शोधकर्ता प्रसवपूर्व जांच प्रपत्रों के बारे में अधिक स्पष्टता की मांग करते हैं

एक नए ऑस्ट्रेलियाई अध्ययन में पाया गया है कि गर्भावस्था में सबसे आम आनुवांशिक स्क्रीनिंग परीक्षणों में से एक के लिए उपयोग किए जाने वाले फॉर्म – संभावित माता-पिता की लागत $ 550 तक होती है – अक्सर भ्रामक और असंगत होते हैं, जो चिकित्सा सहमति और वाणिज्यिक विपणन के बीच की रेखाओं को धुंधला करते हैं।

नॉन-इनवेसिव प्रीनेटल टेस्टिंग (एनआईपीटी) एक रक्त परीक्षण है जो गर्भवती महिला के रक्त में घूम रहे भ्रूण के डीएनए के टुकड़ों का विश्लेषण करता है, जो पुराने प्रीनेटल स्क्रीनिंग परीक्षणों की तुलना में अधिक सटीकता के साथ डाउन सिंड्रोम जैसी क्रोमोसोमल स्थितियों का पता लगाता है। हालाँकि, ऑस्ट्रेलिया में इसे सार्वजनिक रूप से वित्त पोषित नहीं किया जाता है, जिससे भावी माता-पिता को वाणिज्यिक प्रदाताओं के माध्यम से परीक्षण तक पहुंचने की आवश्यकता होती है।

दक्षिण ऑस्ट्रेलिया विश्वविद्यालय के बायोएथिसिस्ट डॉ. हिलेरी बोमन-स्मार्ट ने मोनाश विश्वविद्यालय और मेलबर्न विश्वविद्यालय के शोधकर्ताओं के साथ मिलकर एक शोध का नेतृत्व किया है। अध्ययन अब प्रकाशित हो चुकी है। स्वास्थ्य देखभाल विश्लेषण इसमें एनआईपीटी के सात प्रमुख प्रदाताओं के फॉर्मों का विश्लेषण किया गया।

शोधकर्ताओं ने प्रपत्रों पर हस्ताक्षर करने, शब्दों में लिखने और डिज़ाइन करने के तरीके में “महत्वपूर्ण भिन्नता” पाई, जिससे यह सवाल उठता है कि प्रसव पूर्व देखभाल में सूचित सहमति कैसे प्राप्त की जाती है, खासकर जब परीक्षण उपयोगकर्ता-भुगतान के आधार पर प्रदान किया जाता है।

डॉ. बोमन-स्मार्ट कहते हैं, “ये फॉर्म मानकीकृत होने से बहुत दूर हैं।” “कुछ साधारण पैथोलॉजी अनुरोध फॉर्म जैसे दिखते हैं और अन्य सहमति दस्तावेजों या यहां तक ​​कि मार्केटिंग ब्रोशर जैसे दिखते हैं। कई इन तीनों के तत्वों को मिलाते हैं।

“हालांकि हमने जिन अधिकांश फॉर्मों का विश्लेषण किया उनमें ‘सहमति’ या ‘सूचित सहमति’ जैसे शब्दों का उपयोग किया गया है, लेकिन वे अक्सर माता-पिता को निर्णय लेने के लिए आवश्यक आवश्यक जानकारी प्रदान करने में विफल रहते हैं जिसे समझना आसान हो।”

तकनीकी भाषा का उपयोग, जैसे “एन्यूप्लोइडी,” “माइक्रोडिलीशन” और “कैरियोटाइप” आम है, और महत्वपूर्ण तथ्य – जिनमें झूठी सकारात्मकता, परीक्षण सीमाएं, या आकस्मिक निष्कर्षों की संभावना शामिल है – कई रूपों से गायब हैं।

डॉ. बोमन-स्मार्ट कहते हैं, “केवल आधे फॉर्म में स्क्रीनिंग टेस्ट और डायग्नोस्टिक टेस्ट के बीच अंतर बताया गया है। भावी माता-पिता के लिए यह जानना भी महत्वपूर्ण है कि एनआईपीटी कभी-कभी गलत-सकारात्मक परिणाम दे सकता है।” “यह एक बड़ा अंतर है, यह जानकारी भावी माता-पिता को यह समझने में मदद करने के लिए महत्वपूर्ण है कि परीक्षण उन्हें क्या बता सकता है और क्या नहीं। यह जानकारी चिकित्सकों द्वारा मौखिक रूप से बताई जा सकती है, लेकिन यह इन रूपों में गायब है।”

अध्ययन में पाया गया कि रोगी और चिकित्सक के हस्ताक्षरों की अक्सर आवश्यकता होती थी, लेकिन किस चीज़ के लिए हस्ताक्षर किए जा रहे थे, यह समझाने वाला संलग्न पाठ अक्सर छोटे प्रिंट में होता था। डॉ. बोमन-स्मार्ट का कहना है कि एनआईपीटी फॉर्म मेडिकल रिकॉर्ड, प्रशासनिक उपकरण और वाणिज्यिक अनुबंध जैसे कई, कभी-कभी परस्पर विरोधी कार्य करते प्रतीत होते हैं।

“कई रूपों में ब्रांडेड रंग और लोगो शामिल होते हैं, और कुछ क्रेडिट कार्ड विवरण या ऑनलाइन भुगतान पुष्टिकरण का अनुरोध करते हैं, जो परीक्षण को एक चिकित्सा प्रक्रिया के बजाय उपभोक्ता खरीद के रूप में स्थापित करते हैं। यह वाणिज्यिक फ्रेमिंग चिकित्सक और रोगी के बीच गतिशीलता को बदल सकती है। जब एक आनुवंशिक परीक्षण को एक उत्पाद की तरह विपणन किया जाता है, तो यह एक गहन व्यक्तिगत चिकित्सा निर्णय को लेनदेन जैसा महसूस कराने का जोखिम उठाता है।”

लेखक स्पष्ट, मानकीकृत दस्तावेज़ीकरण और माता-पिता के मूल्यों और अपेक्षाओं की पड़ताल करने वाली काउंसलिंग पर अधिक जोर देने का आह्वान कर रहे हैं। डॉ. बोमन-स्मार्ट कहते हैं, “लिखित प्रपत्रों को चिकित्सकों और रोगियों के बीच बातचीत का समर्थन करना चाहिए, प्रतिस्थापित नहीं करना चाहिए।”

“जैसा कि आनुवंशिक परीक्षण अधिक जटिल हो जाता है, मानवीय तत्व – और चिकित्सकों और भावी माता-पिता को उनके जन्मपूर्व परीक्षण विकल्पों के बारे में सार्थक बातचीत करने की अनुमति देने के लिए समय और संसाधन – पहले से कहीं अधिक महत्वपूर्ण है।”